Após morte de filha, mãe cria fundo para tratar crianças com câncer raro

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Muitas crianças morrem antes que quantia para tratamento seja arrecadada.

Chelsea, de 3 anos, filha de Emma, sofria de neuroblastoma, doença para o qual não há tratamento no país 

Depois que sua filha de três anos morreu de um tipo raro de câncer em 2009, Emma Knighton e seu marido Andy criaram uma entidade não governamental na Grã-Bretanha para ajudar famílias com o mesmo problema a levantar fundos para o tratamento.

Chelsea sofria de neuroblastoma, câncer raro, para o qual não há tratamento no país. A doença atinge principalmente crianças e é localizado na glândula supra-renal.

Os custos médicos nos Estados Unidos eram de 450 mil libras (mais de R$ 1,4 milhão ou cerca de US$ 700 mil) em média. A família de Chelsea estava tentando levantar a quantia quando a filha morreu.

'Essas crianças não têm tempo', diz Emma, explicando que muitas famílias não conseguem arrecadar a quantia rápido o suficiente.

'Depois de diagnosticadas, ou quando as famílias percebem que não há tratamento no país, muitas começam a arrecadar dinheiro para chegar aos US$ 700 mil necessários para o tratamento nos EUA.'

'Sabemos que existem alguns testes disponíveis, mas a menos que o paciente se enquadre exatamente no que desejam os pesquisadores, ele não é disponibilizado.'

'Não havia nada para a Chelsea, portanto começamos a levantar dinheiro.'

'Esses podem ser os últimos meses da vida do seu filho, e lá está você, correndo freneticamente para levantar dinheiro para uma operação que pode salvar sua vida. É errado', diz ela.

'Criança nenhuma deveria morrer porque não foi arrecadado dinheiro o bastante.'

O Departamento Nacional de Saúde, equivalente ao Ministério da Saúde, diz que neste ano deve aumentar o número de tratamentos experimentais para casos adiantados de neuroblastoma.

No entanto, o órgão ressalta a decisão de disponibilizar grátis o tratamento nos hospitais locais.

Fonte: G1 - Ciência e Saúde