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Consciência de Evie Read não será afetada pelo distúrbio.
Pais ainda não contaram à filha sobre a doença.
Evie, à esquerda, abraçando o irmão Wilf e, à direita, caminhando na praia. (Foto: Daily Mail / Reprodução)
Uma garota britânica de 5 anos deve perder o movimento do corpo nos próximos anos por conta de rara doença neurodegenerativa. Ainda que sua consciência seja mantida intacta, Evie Read terá dificuldades cada vez maiores para mexer os músculos responsáveis por atividades como a escrita, a fala, a leitura, andar e até mesmo comer.
A história da menina foi contada no jornal britânico "Daily Mail". Atualmente, Evie tem uma vida feliz, gosta de ler e brincar com os amigos na escola, mas possui "pernas vacilantes", que a fazem perder o equilíbrio de vez em quando. Este costuma ser o primeiro sinal do desenvolvimento da doença, conhecida como ataxia-telangiectasia.
O diagnóstico chega geralmente durante a fase de crescimento da criança, quando as atividades motoras se tornam mais frequentes. No caso de Evie, os pais Toby e Emily receberam a notícia em setembro de 2011, naquilo que afirmam ter sido o pior dia de suas vidas.
Com o passar dos anos, Evie irá perder aos poucos a capacidade de se mexer, porém estará consciente durante todo o processo. Hoje em dia ela já sabe que algo diferente ocorre com o seu corpo, mas os pais ainda não conseguiram explicar à criança sobre o grave problema.
Toby e Emily querem esperar mais alguns anos até revelar a verdade, mas afirmam terem começado a desenvolver exercícios para que a filha enxergue como uma pessoa com deficiência motora também pode levar uma vida normal e feliz.
Para os pais, a grande ironia está no fato da doença comprometer, no futuro, as habilidades motoras que Evie ainda está aprendendo a desenvolver.
No Reino Unido, somente 20 crianças por ano são afetadas pela doença. O problema é causado por uma alteração no gene ATM, que afeta o cerebelo e enfraquece o sistema de defesa do corpo contra infecções.
Crianças portadoras de ataxia-telangiectasia normalmente precisam de cadeiras de rodas ao atingirem 10 anos de idade. São raros os casos de pacientes que sobrevivem após os 20 anos. Não existe cura disponível atualmente.
A doença afeta tanto homens quanto mulheres. Os especialistas acreditam que o número de casos conhecidos no mundo possa estar abaixo da realidade, já que muitas crianças morrem antes da família receber o diagnóstico do distúrbio.
Fonte: G1 - Ciência e Saúde
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